Udruga oboljelih od sarkoidoze · Hrvatska
Podrška, znanje i zajedništvo za život sa sarkoidozom.
Sarkoidoza je rijetka bolest prekrivena velom nepoznanica. Kroz edukaciju, razmjenu iskustava i organizirane programe pomažemo oboljelima razumjeti svoju bolest i pronaći put prema kvalitetnijem životu.
AI podrška
SarkoSova
Na glavnom izborniku portala nalazi se poveznica „chat“ koja Vas vodi na razgovor sa SarkoSovom — AI sugovornikom koji odgovara na Vaša pitanja o sarkoidozi.
Otvori SarkoSovuZajednica
Facebook grupa podrške
„Sarkoidoza — bolest snježne pahulje / All about sarcoidosis“ — grupa za zajedničko istraživanje, razmjenu iskustava, edukaciju i međusobne savjete.
Pridruži se grupiNajvažnije teme
Sve što je oboljelima važno — na jednom mjestu.
Sadržaj portala organiziran je oko pitanja s kojima se oboljeli i njihove obitelji svakodnevno susreću.
Simptomi
Rijetka bolest s brojnim simptomima i često teško prepoznatljivom kliničkom slikom.
OtvoriDijagnoza
Sistemska upalna granulomatozna bolest koju je teško dijagnosticirati.
OtvoriLiječenje
Praćenje tijeka bolesti i pronalazak puta prema kvalitetnijem načinu života.
OtvoriPrehrana i preporuke
Preporuke za prehranu i način života uz kroničnu upalnu bolest.
OtvoriPrava oboljelih
Realna prava iz područja socijalne i zdravstvene zaštite oboljelih osoba.
OtvoriProjekti udruge
Aktualni projekti kroz koje udruga informira i osnažuje zajednicu.
OtvoriŠto je sarkoidoza
Rijetka bolest s puno lica — poznata i kao bolest snježne pahulje.
Sarkoidoza je kronični, upalni poremećaj karakteriziran nakupljanjem granuloma u različitim tjelesnim tkivima. Granulomi su nakupine upalnih bijelih krvnih stanica koje tvore nekancerogene čvorove i ometaju normalnu funkciju tkiva.
Iako je često sistemski poremećaj, sarkoidoza može biti ograničena na lokalizirano zahvaćanje organa. Uobičajena područja uključuju pluća, limfne čvorove, oči, zglobove i kožu. Jetra i živčani sustav također mogu biti uključeni.
Ciljevi udruge
Timski i multidisciplinaran pristup.
Osvještavanje
Osvijestiti društvo o sarkoidozi i njezinim posljedicama.
Edukacija
Upoznati oboljele i njihove obitelji o bolesti i novom načinu života.
Povezivanje
Povezati liječnike radi rane dijagnoze i proceduralne terapije.
Prava
Osigurati realna prava oboljelih iz socijalne i zdravstvene zaštite.
Udruga oboljelih od sarkoidoze
Uz oboljele i njihove obitelji — svakoga dana.
Udruga oboljelih od sarkoidoze svojim radom svakodnevno nastoji pružiti podršku osobama koje se nose s ovom rijetkom i kompleksnom bolešću, kao i njihovim obiteljima. Misija obuhvaća informiranje, osnaživanje i povezivanje oboljelih.
Portal sarkoidoza.eu pokrenut je 2023. godine kao odgovor na rastuću potrebu za provjerenim informacijama i stručnom podrškom u zajednici koja se prvotno okupila kroz Facebook grupu „Sarkoidoza — bolest snježne pahulje“.
Aktualni projekti
Pročitajte naše područje rada i podržite nas.
SarkoSova — AI podrška
AI razgovor na kojem možete postavljati pitanja vezana za sarkoidozu. SarkoSova odgovara u svakom trenutku.
Više ZagovaranjeZahtjevi i prava oboljelih
Sustavni rad na formalnim zahtjevima za priznavanje prava iz zdravstvene i socijalne zaštite oboljelih.
Više Suradnja s liječnicimaZnanstveni odbor UOS-a
Poziv liječnicima na uključivanje u znanstveni odbor Udruge radi bolje suradnje i rane dijagnoze.
VišeAktualnosti i obavijesti
Novosti i aktivnosti Udruge.
Surađujemo s
Partneri i prijatelji Udruge.
Hrvatski savez za rijetke bolesti
- Ivanićgradska 38, Zagreb
- Tel. 01 2441 393
- rijetke.bolesti@gmail.com
European Lung Foundation
- Sheffield · Brussels
- T: +44 114 322 0635
- info@europeanlung.org
Sarcoidosis Europe (EPOS)
- Meerbusch, Njemačka
- T: +49 21 59 815 30 25
- info@sarcoidosis.biz