Hrvatski savez za rijetke bolesti
Ivanićgradska 38, Zagreb, Hrvatska
Tel: 01 2441 393
E: rijetke.bolesti@gmail.com
Web: rijetke-bolesti.com
Udruga
Naša misija obuhvaća informiranje, osnaživanje i povezivanje oboljelih kroz razmjenu iskustava, edukaciju te zalaganje za ostvarivanje njihovih zdravstvenih i socijalnih prava.
Udruga oboljelih od sarkoidoze svojim radom svakodnevno nastoji pružiti podršku osobama koje se nose s ovom rijetkom i kompleksnom bolešću, kao i njihovim obiteljima.
Web portal sarkoidoza.eu pokrenut je 2023. godine kao odgovor na rastuću potrebu za provjerenim informacijama i stručnom podrškom u zajednici koja se prvotno okupila kroz Facebook grupu „Sarkoidoza-bolest — snježne pahulje“. Pitanja, dileme i životne priče članova grupe potaknule su stvaranje platforme koja danas služi kao pouzdan izvor znanja i mjesto okupljanja.
Rad udruge utemeljen je na timskom i multidisciplinarnom pristupu. Cilj nam je pomoći oboljelima u boljem razumijevanju bolesti, praćenju njezinog tijeka i pronalasku puta prema kvalitetnijem načinu života. Zajedno gradimo informiranu i povezanu zajednicu koja zna da u izazovima s kojima se suočava — nije sama.
Članstvo
Postanite dio zajednice koja informira, edukacijom osnažuje i zajedničkim glasom zagovara prava oboljelih. Postupak učlanjenja proveden je putem službenog portala udruge.
Donacije
Vaša donacija pomaže u pokretanju edukativnih materijala, projekata za oboljele i zagovaranju prava iz zdravstvene i socijalne zaštite.
Zajednica
„Sarkoidoza — bolest snježne pahulje / All about sarcoidosis“ — grupa zajedničkog istraživanja, razmjene iskustava i edukacije.
Redovite novosti o sarkoidozi, obavijesti i pozivi zajednici.
Za pitanja, prijedloge i suradnju otvoreni smo za komunikaciju s članovima i partnerima.
Surađujemo s
Ivanićgradska 38, Zagreb, Hrvatska
Tel: 01 2441 393
E: rijetke.bolesti@gmail.com
Web: rijetke-bolesti.com
442 Glossop Road, Sheffield / 49-51 Rue de Trèves, Brussels
Tel: +44 114 322 0635
E: info@europeanlung.org
P.O. Box 30 43, D-40650 Meerbusch, Njemačka
Tel: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
E: info@sarcoidosis.biz